澳大利亚“蝴蝶男孩”
http://www.canachieve.com.cn 发布日期:2009-11-05
27日报道,澳大利亚布里斯班市7岁小男孩约书亚·吉布森被称做“蝴蝶男孩”,因为他天生就患有一种罕见的“表皮分解性水疱症”,导致他身上的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱,哪怕轻轻一碰都会令其皮肤出血、起泡或掉落,以至于父母从来不敢拥抱他一下,而约书亚的生命很可能将因这种怪病缩短至少30年!
从小到大,约书亚几乎每天都遭受着剧烈疼痛的折磨。每天早晨,母亲凯丽和父亲托德都必须花2小时时间,将约书亚从脖子到脚趾的整个身体用绷带缠上,从而保护皮肤。刷牙梳头对他来说也成“威胁”,拿笔写字也成折磨,甚至连吃饭都是一件痛苦的事情:正常进食时也会令食道和口腔表面产生水泡,约书亚平时只得通过一根管子直接向他的胃中喂药和提供营养。
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