http://www.canachieve.com.cn 发布日期:2009-08-06
美国一家权威杂志6月发布全美最佳儿童医院排行榜,在癌症、糖尿病、新生儿护理等10个专业领域各评选出前30名。其中,10家儿童医院跻身全部10个榜单,从而入选全美十佳儿童医院。
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美国儿科专家指出,“儿童并不是缩小版的大人”,所需治疗手段可能迥异于成年患者。家长应加强与医生、其他家长和医疗机构沟通,为孩子选择最佳儿童医院及最佳治疗方案。
榜单出炉
居住在新泽西州汉密尔顿的约翰·里奇和布伦达·里奇夫妇去年夏天得知,医生打算为他们患有克罗恩氏病的儿子约翰·保罗施行结肠移除手术。保罗那时10岁,常年受腹泻和类固醇药物所致副作用困扰。夫妇俩当即决定将保罗转入当地口碑不错的费城儿童医院,由这家医院的儿童炎症性肠病中心主任罗伯特·巴尔达萨诺担任主治医生。
巴尔达萨诺不赞同先前治疗方案,决定采用其他医疗手段。一段时间后,保罗肠功能有所恢复。今年初夏,他甚至带着滑板去泽西城海滩玩耍了一回,“就像其他儿童一样,”父亲约翰难掩声音里的激动。
费城儿童医院是《美国新闻与世界报道》杂志今年评选出的全美十佳儿童医院之一。
这一刊物过去18年来定期评选全美最佳医院排行榜,根据上千家医院在16个专业领域的表现评定分数、编制榜单。医疗机构须在至少6个专业领域榜上有名,才能入选最佳医院光荣榜。
以2008年为例,接受评估的5453家医院中,共有170家医院跻身各个单项榜单,其中约翰斯·霍普金斯医院、梅奥诊所、加利福尼亚大学洛杉矶分校医疗中心等19家医疗机构最终入选最佳医院光荣榜。
这一刊物今年6月还首次发布全美最佳儿童医院排行榜。丹佛儿童医院、波士顿儿童医院、洛杉矶儿童医院、费城儿童医院、达拉斯儿童医疗中心、辛辛那提儿童医院医疗中心、约翰斯·霍普金斯儿童医疗中心、纽约-长老会摩根士丹利儿童医院、华盛顿大学圣路易斯儿童医院、得克萨斯儿童医院等10家入选全部单项榜单的医疗机构荣登这一光荣榜。
正如最佳医院排行榜主要关注威胁成人健康的重大疾病隐患,最佳儿童医院排行榜把注意力集中于癌症、心脏病、囊肿性纤维化等较为罕见或严重威胁儿童健康的疾患。
在“全国儿童医院及相关机构协会”协助下,《美国新闻与世界报道》对全美160家儿童医院和大型儿科诊所加以评估,在癌症、消化系统紊乱、心脏病及心脏手术、新生儿护理、神经学及神经外科、呼吸道疾病、糖尿病及内分泌失调、肾脏疾病、整形外科、泌尿学等10个专业领域各评选出前30名。
不可小视
美国疾病控制和预防中心统计数据显示,全美有超过500万名儿童患有糖尿病、先天性心脏缺陷等慢性病症。美国儿童每年共经历超过200万次住院治疗和将近2000万次门诊治疗。每年有将近2200万名儿童进过急诊室。
不少医药界人士说,相比那些主要针对成年人的综合性医院而言,儿童医院以及大型儿科诊所更适合儿童患者需求。眼下全美大约5000家医院中,只有不到3%医院在治疗和护理重症儿童方面称得上经验丰富。
“儿童并不是缩小版的大人,”哥伦布儿童医院首席外科医生唐娜·卡尼阿诺说。
她解释道,一名体重20公斤的儿童患者用药剂量绝不是体重60公斤成年患者的三分之一,两者所用治疗手段可能天差地别。以哥伦布儿童医院为例,无论是重症监护病房的儿科护士、药剂师、心理医生、小儿外科医生还是麻醉医生,都以儿童为首要关注对象。鉴于扁桃腺摘除手术、疝修补术、插入耳管等普通手术需要对患者实施全身麻醉,卡尼阿诺建议全院各领域配备儿科专家,以便及时识别并发症或其他儿童特有症状。
民间团体“全国罕见病症组织”临床信息专家斯蒂芬妮·普特克斯基说,儿童患者及家人还可借助虚拟社区和民间团体交换信息、寻求帮助。她所在组织经常接到来自患儿家属的咨询电话,涉及不少罕见病症,例如每5万名新生儿中仅出现1例的大疱性表皮松解症。由于这类民间组织掌握不少相关研究机构、医学杂志及业内专家的联络渠道,前来求助者常能获取有用信息。
由于关乎切身利益,患儿家属所设立民间组织往往紧跟医学研究动态,掌握相关领域顶级专家、新型试验等最新情况。马萨诸塞州格拉夫顿护士辛西娅·比斯尔的3名儿女患有残疾,其中14岁儿子阿伦的气管存在疤痕组织,需在气管上“造口”才能正常呼吸。比斯尔遍搜互联网却未能找到有用资源,心急之下发起设立“阿伦的气管造口术网站”。这一网站集中发布关于“气管造口”的医疗信息、医学词汇,还设有信息交流及互动版块。
比斯尔说,这一网站过去10年来已成为阿伦接受治疗所不可或缺的一部分。
辛辛那提儿童医院医疗中心负责患者安全事务的助理副总裁斯蒂芬·米辛建议家属为儿童选择医院及疗法时综合考虑已有病例数目、治愈率等数字,因为这些数字一定程度上与相关疗法质量挂钩。家长应学会解读数字,例如考察幼年型类风湿关节炎的治疗效果,得看接受一年治疗后关节功能恢复正常的儿童占患儿总人数比例,而镰状细胞性贫血的治疗效果经由患者无痛天数得到体现。
不过,米辛提醒家长:“数量并非即质量”,最终做何决策还得靠家长拿主意。以手术为例,约翰斯·霍普金斯医院小儿神经外科主任本·卡森认为:“好手术若是用在错误的病人身上,就跟坏手术施于正确的病人身上一样糟糕。”很多情况下,手术并非唯一治疗手段,也不一定是最佳治疗手段。患儿家属可考虑采用其他治疗方法或其他手术形式,还可考虑是否有必要等儿童年纪稍大一些再施行手术。
美国医疗专家总结出12条“家长需知”。
第一,带孩子去儿童医院就诊。波士顿儿童医院小儿泌尿外科医生詹姆斯·曼德尔说,儿科所用医疗器械在型号、大小上均不同于成年人所用医疗器械,儿童对各类疾病的抵抗程度也不同于成年人。至于麻醉则更须谨慎对待,因为“儿童更易受环境变化影响”。婴儿接受麻醉时可能因体温过低而停止心跳,这就要求麻醉小组在手术过程中密切关注患儿体温、氧气水平、血压、心率等数值变化。
第二,了解病症相关知识,学会解读疗效。并非所有病症皆可痊愈,例如少年关节炎的治疗效果可根据患者无痛天数和关节活动范围来判断。
第三,不要局限于用互联网搜寻病症信息。除了谷歌等互联网搜索引擎,儿童医院“家长及家庭资源中心”等机构可能给家长们带来意想不到的收获。医疗机构员工可为家长们推荐特定读物和研究资料。
第四,如果有意预约专家门诊,最好请原来的儿科医生代为交涉。辛辛那提儿童医院医疗中心慢性病护理创新中心主任玛丽亚·布里托说:“这是预约专家的最简单办法。”儿科医生可将患儿的医药史、体检结果和先前诊断结果递交给相关专家,还能与对方讨论病例情况。
第五,积极询问病例数目和医疗团队素质情况。对于一个医疗项目而言,所收受病人数量和治愈比例等数据关联着相关疗法的有效程度。良好医疗团队不仅需要技术娴熟的医生,还需要优秀护士和临床专家等人密切合作。
第六,寻找身边的好医院。家长们不一定非得带孩子去拥挤的大都市就医,因为不少顶级儿童医院在郊区和农村设有医疗点。例如洛杉矶儿童医院在95公里之外的文图拉社区医院派驻了一名血液学和肿瘤学专家,可为患儿提供门诊治疗和住院治疗。不过,这类医疗点可能缺少必要的看护人员,遇上特定情况可能需为患儿办理转院。
第七,求助“全国罕见病症组织”等机构团体。不过家长们得注意,部分团体可能因受制药企业资助而带有广告性质。
第八,与其他患儿家长保持交流。布里托建议家长们先向儿科医生多了解些关于孩子病症的情况,以便更好判断其他家长所提建议是否适用于自家孩子。
第九,充分考虑儿童不同成长阶段的需求。“他们的性征发育、求学计划、社交行为、与父母间复杂关系变化等因素都需加以考虑,”洛杉矶儿童医院癌症和血液病中心主任斯图尔特·西格尔说。
第十,支持儿科医生征询同行意见。医生之间的交流有助于他们更准确判断病情、为孩子选择最佳疗法。
第十一,必要时考虑试验性疗法。西格尔说,不少试验性疗法属于在原有疗法基础上加以改进,必要时值得一试。
第十二,适当参与治疗方案的制定。没有人比家长更关心、更了解他们的孩子,“家长不是参观医院的游客,而是保障疗效和安全的同盟军,”家庭中心护理研究所负责人贝弗利·约翰逊说。
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